A Prefeitura de Guarapari, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, realizou uma capacitação voltada aos profissionais que atuam na Atenção Básica do Município, como nas unidades de saúde.
Participaram médicos, enfermeiros, agentes comunitários de saúde, dentistas, fonoaudiólogos e fisioterapeutas.
O objetivo foi preparar esses profissionais para o diagnóstico precoce de doenças raras na infância, com ênfase em casos de acondroplasia, que é a forma mais comum de nanismo, causada por uma alteração genética que afeta o crescimento ósseo, principalmente nos braços e pernas.
E na mucopolissacaridoses, são um grupo de doenças metabólicas raras e graves causadas pela formação inadequada de enzimas, essenciais para diversos processos químicos no corpo, existem vários tipos de MPS, causam diversas manifestações, como hérnias (inguinais e umbilicais), alterações faciais, limitações articulares, perda auditiva, hirsutismo, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço e déficit neurológico.
Responsável por conduzir a capacitação, a médica pediatra e pneumopediatra Pamela Deutz atua há mais de 17 anos na área e tem se dedicado à conscientização sobre doenças raras.
Segundo ela, o curso visa ampliar o olhar dos profissionais de saúde para esse tipo de enfermidade. Embora sejam classificadas como raras, essas doenças têm se mostrado mais frequentes em cidades com altos índices de consanguinidade, como é o caso de Guarapari.
A médica explicou que Guarapari está entre os municípios do Espírito Santo com maior probabilidade de ocorrência de doenças como a acondroplasia e a mucopolissacaridose, justamente por esse fator genético.
Pamela também destacou que, quando o diagnóstico é feito precocemente, o paciente passa a receber a medicação indicada de forma mais rápida.
Essas medicações são incorporadas pelo Ministério da Saúde, o que significa que não geram custos nem para o município nem para os pacientes.
Ainda segundo a especialista, a identificação dos casos suspeitos é feita nas Unidades Básicas de Saúde, a partir disso, é realizado um exame genético, que custa cerca de R$ 5 mil, mas que será disponibilizado gratuitamente para população de Guarapari.
Por meio da parceria com a empresa de biotecnologia BioMarin, responsável pelos medicamentos voltados para essas doenças raras, que é a patrocinadora da capacitação.
Já os testes genéticos são realizados gratuitamente pela Mendelix, empresa parceira da BioMarin.
Com base na avaliação clínica feita pelos profissionais capacitados, o exame é solicitado, em caso de confirmação, os pacientes com acondroplasia passam a receber o medicamento pelo município, via farmácia de alto custo, que é uma extensão da farmácia cidadã.
No caso da mucopolissacaridose (MPS), após o diagnóstico confirmado, o paciente pode iniciar o processo para acesso ao medicamento, que ainda não é disponibilizado de forma ampla pelo SUS.
A subsecretária de Atenção Primária, Simone Sepulcri, destacou a importância dessa ação, ressaltando que a capacitação fortalece o trabalho da atenção básica, que é a porta de entrada do sistema de saúde.
Para ela, capacitar os profissionais para identificar essas doenças raras de forma precoce contribui para garantir o tratamento adequado, de forma gratuita, promovendo mais qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.
A secretária municipal de Saúde, Larissa Santório, também reforçou o compromisso da gestão com o fortalecimento da atenção básica, “investir na qualificação dos nossos profissionais é investir diretamente na saúde da população.
Com conhecimento técnico e sensibilidade para identificar sinais precoces, conseguimos transformar o futuro de muitas crianças. Essa capacitação é mais um passo na construção de uma saúde mais humanizada e eficiente em Guarapari.”
Com essa iniciativa, a Prefeitura de Guarapari reafirma seu compromisso com a formação continuada dos profissionais de saúde, com o acesso ao diagnóstico precoce e com o cuidado integral das crianças com doenças raras no município.
Fonte: Secom
